Nethical Srl per la ricerca sull'Epidermolisi Bollosa

La presentazione del progetto al Tecnopolo di Modena, sabato 20 aprile 2024

Sabato 20 aprile il nostro Direttore Commerciale, Fabrizio Mazzucchi, ha preso parte al meeting di presentazione del Progetto HG7 3.0: Cellule staminali e medicina personalizzata: il caso dell’epidermolisi bollosa, finanziato dalla Regione Emilia-Romagna. 

Il meeting, che si è svolto durante l'incontro annuale dedicato alle persone con Epidermolisi Bollosa, è stata anche occasione per presentare il ruolo di Vitaever® all'interno del progetto di ricerca. Questo evento è organizzato da diversi anni da Le ali di Camilla, un'associazione no-profit fondata nel 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura di questa e di altre malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali. 

All’evento hanno partecipato anche altri partner del progetto oltre a Nethical, come l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, Datariver, ConsultinResearch, Includia: ciascuno ha messo a disposizione del progetto gli strumenti e le competenze per dare il proprio contributo alla ricerca.

L'Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che in corrispondenza della pelle e delle mucose interne provoca bolle e lesioni, anche a seguito di un minimo sfregamento, a seconda dei livelli di gravità. Viene detta anche sindrome dei "bambini farfalla" perchè chi ne è affetto è caratterizzato da un'estrema fragilità che ne condiziona ogni gesto. Ad oggi l'unica tutela dei soggetti che convivono con la patologia è la protezione meticolosa della cute, adottando uno stile di vita attento ad evitare traumi, e la medicazione accurata delle ferite per evitare lo sviluppo di infezioni secondarie.

Nethical è orgogliosa di essere a disposizione di questo progetto di ricerca che ha lo scopo di contribuire al miglioramento della qualità della vita delle persone che convivono con questa patologia.

Vitaever® e la ricerca scientifica

In che modo Vitaever® può contribuire alla ricerca scientifica?

All'interno di Vitaever® vengono gestite ogni giorno informazioni preziose, che possono essere anonimizzate per fornire dati da elaborare per progetti di studio.

Questi elementi possono essere preziosi perchè forniscono indicazioni sulla situazione sanitaria, possono contribuire ad orientare i temi di ricerca, possono confermare o confutare ipotesi e possono contribuire a prevenire le esigenze future.

Ne è un esempio l'ultimo articolo pubblicato da un gruppo di medici e psicologi di Fondazione ANT Italia a cui ha contribuito anche Francesco Pannuti di Nethical, che è disponibile qui. Lo studio ha preso in considerazione le possibili variazioni di fattori come strutture, processi e demografia di pazienti oncologici che necessitano di cure palliative, che potrebbero influenzare l'intensità della cura di fine vita. L'obiettivo principale era quello di individuare gli schemi esistenti tra le caratteristiche cliniche e demografiche dal momento di presa in carico e la loro associazione con l'intensità delle cure durante l'ultimo mese di vita in pazienti oncologici avanzati assistiti a casa.

Il ruolo di Vitaever® è stato fondamentale nella fase di raccolta dei dati e di elaborazione: lo studio infatti si basa sui dati raccolti in un arco temporale di dodici mesi, dal 1 gennaio al 31 dicembre 2020. I dati sono stati registrati all'interno del software Vitaever® che ha permesso poi di estrapolare report specifici, in base alle necessità del gruppo di ricerca.

Il ruolo di questa ricerca e della ricerca in generale è fondamentale per poter offrire cure sempre più efficaci, ma soprattutto per essere sempre più efficienti nella prevenzione e Vitaever® è orgogliosa di fare la propria parte in questo lungo e articolato processo.

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